呂少軍委員：
您提出的《關于關注重癥肌無力患者治療訴求在生活學習工作中予以關愛的建議的提案》收悉，現答復如下：
一、關于加大針對性中醫研究
2018年我局委托中華中醫藥學會印發了《關于發布風溫肺熱病(重癥肺炎)等56個中醫優勢病種中醫臨床路徑和中醫診療方案(2018年版)的通知》，其中發布了痿病(重癥肌無力)的中醫診療方案和中醫臨床路徑，指導各中醫醫療機構規范開展重癥肌無力的中醫藥治療。我局積極溝通科技部有關部門，在2022年國家重點研發計劃“中醫藥現代化”專項中，針對重癥肌無力等神經系統疑難病部署相關研究。長春中醫藥大學牽頭的“重癥肌無力中醫診療規律系統化研究”獲得立項，獲得國撥經費1487.3萬元。該項目圍繞中醫藥治療重癥肌無力開展臨床試驗，闡釋芪參地黃顆粒、健脾補腎方等有效方藥作用機制，研制特異性新藥。
下一步，我局將加強對相關研究的實施管理，力爭取得高質量循證醫學證據，研發有效中成藥。制定一批具有較高等級循證醫學證據的中醫康復方案、診療規范，推動制定中醫康復指南、專家共識，進一步指導規范中醫康復醫療行為，促進中醫藥康復服務規范化、同質化、高質量發展。
二、關于建立區域指導性中醫治療醫院
我局努力破解優質中醫醫療資源布局不均衡、供給不充分的結構性矛盾，持續推進醫療資源優化配置，加快構建與經濟社會高質量發展相適應、與人民群眾看病就醫需求相匹配的中醫醫療服務體系。積極推動國家醫學中心(中醫類)建設，打造中醫醫學高地。根據國家發展改革委分批推進國家醫學中心建設的總體部署，我局研究制訂《國家醫學中心(中醫類)建設指導意見》，指導國家醫學中心(中醫類)創建單位完善建設方案。推薦14家中醫醫院作為國家醫學中心(中醫類)建設醫院報送國家發展改革委。著力推動國家區域醫療中心建設，促進優質中醫醫療資源擴容下沉和均衡布局。我局會同國家發展改革委、國家衛生健康委共同印發《有序擴大國家區域醫療中心建設工作方案》，進一步擴大國家區域醫療中心中醫類輸出醫院范圍，中醫類輸出醫院數量增至20所。已批復的五批國家區域醫療中心建設項目中，中醫項目共計27個。2018年啟動的區域中醫(?？?診療中心建設項目，確立了8個腦病科建設單位、1個腦病科培育單位。
下一步我局將依托國家醫學中心(中醫類)、國家區域醫療中心、區域中醫(專科)診療中心以及正在啟動的中醫優勢?？祈椖肯嚓P單位，支持中醫醫院腦病科建設，提升重癥肌無力治療水平。
三、關于關心關愛重癥肌無力病患學生
教育部高度重視包括重癥肌無力兒童在內的困境兒童教育，采取切實舉措加強關心關愛和支持力度。一是強化教育保障。完善義務教育控輟保學工作機制，確保包括重癥肌無力兒童在內的困境兒童入學和不失學，依法完成義務教育。對于殘疾的重癥肌無力兒童，建立隨班就讀支持保障體系，為其中家庭及經濟困難的提供包括義務教育、高中階段教育在內的12年免費教育。二是加強心理健康教育。落實《中小學心理健康教育指導綱要》《中小學心理輔導室建設指南》等文件要求，密切家庭、學校、社區合作，充分發揮家長、教師、醫療衛生機構、志愿者等作用，宣傳心理健康科普知識，注重保護學生隱私，引導包括重癥肌無力兒童在內的兒童青少年保持樂觀向上的積極心態，培育心理調適能力，培育獨立自強品格。
下一步，教育部將會同相關部門加強科普宣傳，加強全社會對包括重癥肌無力兒童在內的困境兒童青少年的關心和關愛，促進他們身心健康、快樂成長。
四、關于對重癥肌無力人群參照殘疾人給予補助發放
一是服務殘疾人取得重要進展。2022年，60.97萬戶重度殘疾人家庭實施無障礙改造，40.67萬殘疾兒童接受康復援助，2.83萬名殘疾學生被普通高校和高等特教學院錄取。二是持續推進殘疾人證“跨省通辦”，扎實做好殘疾人證核發管理工作。優化申請人在經常居住地申辦殘疾人證事項等惠殘便利措施，積極引導符合條件的重癥肌無力患者按程序申請辦理殘疾人證，認真做好為行動不便重度殘疾人開展上門評殘和辦證服務。
下一步，中國殘聯將在日常工作和殘疾評定過程中，注重擴大聯系和服務的覆蓋面，為重癥肌無力患者提供更多關愛服務。
五、關于重癥肌無力等罕見病防治工作
國家衛生健康委高度重視罕見病防治工作。近年來，為加強我國罕見病管理，提高罕見病診療能力，開展了一系列工作。一是聯合我局、科技部、工業和信息化部、藥監局等五部門聯合發布了包括“全身型重癥肌無力”在內的《第一批罕見病目錄》，為各部門制定罕見病相關政策提供了重要依據。同時，印發了罕見病目錄制訂工作程序，明確了目錄更新原則和條件;二是制定印發《罕見病診療指南》，對納入罕見病管理的121種疾病逐一明確診療指南，并依托行業組織開展醫護人員培訓，提高罕見病規范化診療能力;三是建立全國罕見病診療協作網，對罕見病患者進行相對集中診療和雙向轉診，充分發揮優質醫療資源輻射帶動作用;四是建立了我國罕見病病例信息登記制度，收集罕見病的診療、分布等信息，為制訂人群干預策略、完善診療服務體系、提高藥物可及性等提供科學依據;五是發布《中國罕見病防治與保障事業發展》報告，總結了近年來我國罕見病防治保障現狀，為各行業更好地推進罕見病工作提供政策參考。
下一步，國家衛生健康委將繼續推進罕見病相關工作，一是加強罕見病診療協作網醫院的管理，形成定位清晰、功能明確的診療網絡布局;二是依托罕見病協作網辦公室繼續開展罕見病診療培訓，提高罕見病診療水平;三是按照罕見病目錄制訂工作程序，適時調整更新第二批罕見病目錄;四是積極配合有關部門，完善罕見病醫療保障、藥物供應保障等相關管理政策。
六、關于建立醫保的全國通用網絡
國家醫保局堅決貫徹落實黨中央、國務院決策部署，全力推進跨省異地就醫直接結算改革，取得階段性成效。一是群眾異地就醫住院費用結算更加方便。目前，全國住院費用跨省聯網定點醫療機構6.88萬家，比2017年底增長了7倍多。住院費用跨省直接結算率也從2017年的不足5%提高到2022年的65%左右，累計惠及2038.76萬人次。二是普通門診費用跨省直接結算取得突破。每個縣至少有一家定點醫療機構能夠直接報銷跨省異地就醫門診費用，全國普通門診費用跨省聯網定點醫藥機構38.21萬家(其中定點零售藥店25.74萬家)，累計惠及6959.91萬人次。三是門診慢性病和特殊疾病(以下簡稱門診慢特病)相關治療費用跨省直接結算取得進展。每個地方(統籌地區)至少有一家定點醫療機構能夠直接報銷高血壓、糖尿病、惡性腫瘤門診放化療、尿毒癥透析和器官移植術后抗排異治療5種門診慢特病相關跨省異地就醫治療費用。全國門診慢特病跨省聯網定點醫療機構有2.46萬家，累計惠及73.02萬人次。四是異地就醫備案服務不斷優化。近年來，不斷擴大可備案人群范圍、減少備案所需材料。同時依托國家醫保服務平臺APP、國家醫保局微信公眾號等全國統一的線上備案渠道，實現異地就醫備案“網上辦”“掌上辦”。京津冀三地還在區域范圍內推行“就醫購藥視同備案”政策，無需辦理備案手續，可直接享受異地就醫結算服務?？傮w上看，目前跨省異地就醫直接結算服務基本滿足了參保群眾異地就醫直接刷卡結算需求，切實減輕參保群眾跑腿墊資壓力。
七、關于將重癥肌無力列入慢性病特殊門診
國家醫保局高度重視門診保障工作，切實減輕參保人門診醫療費用負擔。一是普遍開展門診慢特病保障。在做好住院醫療費用保障的基礎上，指導地方根據醫?；鹗罩闆r，結合自身實際把部分治療周期長、對健康損害大、費用負擔重的疾病門診費用納入統籌基金支付范圍，對部分適合在門診開展、比住院更經濟方便的特殊治療，參照住院待遇進行管理。二是普遍建立普通門診統籌。普通門診統籌按費用而非病種對門診醫療費用進行保障。居民醫保在制度建立之初，就普遍建立普通門診統籌，主要保障參保人在基層醫療衛生機構發生的門診醫療費用，報銷比例從50%起步。職工醫保在2021年按照國家要求建立健全門診共濟保障機制。目前絕大部分地區已建立普通門診統籌，將參保人員普通門診費用納入統籌基金支付范圍，報銷比例從50%起步，逐步減輕參保人員門診醫療費用負擔。
目前門診保障政策能夠基本滿足參保群眾的就醫需求。但也要看到，基本醫保實行屬地管理，受地區間經濟社會發展水平、基金承受能力、人口老齡化程度和醫療資源供給等方面影響，各地在具體政策安排上存在差異，如普通門診統籌的報銷比例、納入門診慢特病保障的病種范圍有所不同。受限于各地財政情況不一，提案中的“重癥肌無力”暫未納入國家門診慢特病范疇。
下一步，國家醫保局將堅決貫徹落實黨中央、國務院決策部署，繼續狠抓跨省異地就醫直接結算政策落地，讓有異地就醫需求的參保群眾享受到實實在在的改革紅利，切實提高人民群眾獲得感、幸福感、安全感。
國家中醫藥管理局
2023年8月22日
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