“中醫(yī)藥干預(yù)對(duì)罕見(jiàn)病具有費(fèi)用較低、綜合效應(yīng)較好的優(yōu)勢(shì)，應(yīng)進(jìn)一步發(fā)揮其對(duì)罕見(jiàn)病干預(yù)治療的作用。”在十三屆全國(guó)人大四次會(huì)議上，全國(guó)人大代表、閩南師范大學(xué)生物科學(xué)與技術(shù)學(xué)院院長(zhǎng)陸鑾眉重點(diǎn)關(guān)注如何緩解罕見(jiàn)病患者確診就醫(yī)難、藥品可及難、藥品支付難等難題。
根據(jù)世界衛(wèi)生組織(WHO)的定義，罕見(jiàn)病為患病人數(shù)占總?cè)丝?.65‰—1‰的疾病。
陸鑾眉介紹，由于治療罕見(jiàn)病的藥物適用人群少、市場(chǎng)需求少、研發(fā)成本高，少有制藥企業(yè)進(jìn)行研發(fā)生產(chǎn)，罕見(jiàn)病患者經(jīng)常面臨缺醫(yī)少藥的問(wèn)題。目前有55種罕見(jiàn)病治療用藥獲批上市，適用于19種罕見(jiàn)病。這55種治療用藥全部是西藥。
“中醫(yī)藥干預(yù)罕見(jiàn)病在部分病種上已經(jīng)顯示出了一定的療效。”陸鑾眉表示，一直以來(lái)，由于罕見(jiàn)病的特殊性質(zhì)，相關(guān)診療工作主要由西醫(yī)開(kāi)展，而中醫(yī)藥對(duì)不少罕見(jiàn)病種也確有療效，例如國(guó)內(nèi)醫(yī)藥領(lǐng)域的重大原創(chuàng)性工作——砷劑治療急性早幼粒細(xì)胞白血病便歸功于中醫(yī)藥。
為進(jìn)一步發(fā)揮中醫(yī)藥對(duì)罕見(jiàn)病干預(yù)治療的作用，陸鑾眉提出三點(diǎn)建議：一是將中醫(yī)藥引入罕見(jiàn)病治療政策。制定《罕見(jiàn)病中醫(yī)優(yōu)勢(shì)病種目錄》，在中醫(yī)藥已確有療效的罕見(jiàn)病種上，引入中醫(yī)藥方面專家意見(jiàn)。在罕見(jiàn)病種付費(fèi)、報(bào)銷比例等各類醫(yī)藥政策規(guī)定中，進(jìn)一步重視中醫(yī)藥對(duì)罕見(jiàn)病的干預(yù)治療作用，將對(duì)應(yīng)優(yōu)勢(shì)罕見(jiàn)病種納入“中國(guó)國(guó)家罕見(jiàn)病注冊(cè)系統(tǒng)”。
二是加大研究資助力度。對(duì)中醫(yī)藥領(lǐng)域罕見(jiàn)病研究給予一定的鼓勵(lì)與傾斜，推進(jìn)本土原創(chuàng)罕見(jiàn)病醫(yī)藥研究。對(duì)有一定基礎(chǔ)的罕見(jiàn)病藥物考慮將其納入國(guó)家重大新藥創(chuàng)制專項(xiàng)計(jì)劃。開(kāi)展相關(guān)罕見(jiàn)病種中醫(yī)、中西醫(yī)結(jié)合隊(duì)列研究。扶持中醫(yī)外治法、保健治療等在罕見(jiàn)病康復(fù)、心理健康方面的臨床研究。
三是開(kāi)展中醫(yī)藥人員罕見(jiàn)病培訓(xùn)工作。將中醫(yī)藥醫(yī)療人員納入罕見(jiàn)病診療培訓(xùn)范疇，加強(qiáng)中醫(yī)醫(yī)師的罕見(jiàn)病認(rèn)知及診療水平。探索建立罕見(jiàn)病中醫(yī)專科專病等機(jī)制，推廣確有療效的罕見(jiàn)病診療方法。引入在罕見(jiàn)疾病上有經(jīng)驗(yàn)的中醫(yī)師成為罕見(jiàn)病培訓(xùn)講師，增進(jìn)中西醫(yī)交流，推進(jìn)中西醫(yī)在罕見(jiàn)病領(lǐng)域的合作。
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